Конец врачебной тайны Почему новые медицинские технологии не смогут ее сохранить

Если вы поставили себе диагноз по Google, то за вторым мнением идите в Yahoo!» — ​анекдоты про лечение по интернету были смешными, пока не разразилась коронавирусная пандемия. Сегодня никому не нужно объяснять, насколько ценна и удобна возможность проконсультироваться с врачом онлайн. Телемедицина родилась лет сто назад. Уже в 1920-х медики консультировали заболевших моряков по радио. А когда человек полетел в космос, понадобилось следить за его состоянием постоянно — ​как при помощи телеметрии, передававшей пульс, давление и частоту дыхания космонавта, так и визуально, через телекамеру.

Космос как предчувствие

Хорошо известен случай, когда Валентине Терешковой стало плохо во время полета в 1963 году. Уже на второй день состояние первой женщины-космонавта заметно ухудшилось, и отвечавший за медицинское сопровождение всех ранних полетов в космос Владимир Яздовский даже посоветовал ей выпить успокоительное (в «космической» аптечке для этого был мепробамат). Терешкова отказалась, но можно сказать, что именно в этот момент родилась телемедицина.

Сегодня, для того чтобы воспользоваться такими технологиями, лететь в космос не обязательно. Можно связаться с врачом через интернет по видеосвязи и рассказать о своих симптомах. В некоторых странах для этого используют специальные телемедицинские киоски, в которых установлены высококачественные видео- и тепловые камеры. Благодаря им врач может осмотреть пациента так, будто видит его своими глазами.

Еще более перспективное направление — ​использование устройств наподобие фитнес-трекеров или «умных часов», которые постоянно считывают информацию о состоянии организма и при необходимости передают лечащему врачу. Израильский стартап TytoCare предложил целую портативную систему, состоящую из множества устройств, которые подключаются к смартфону и позволяют врачу провести полноценный осмотр пациента, включая легкие, сердце, горло и даже уши.

С 1 января 2018 года телемедицина получила официальный статус и в России — ​в законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» появилась соответствующая статья. Правда, фактически закон скорее ограничил развитие направления: разрешена только консультация, а ставить диаг­нозы и назначать лечение запрещено. При таком подходе Терешкова во время своего полета осталась бы без поддержки с Земли.

Еще более серьезная проблема — ​требование идентифицировать пациентов через ЕСИА (то есть «Госуслуги»). И это ставит перед телемедициной серьезный этический вопрос, ведь в связке «врач — ​пациент» появляется третья сторона, так что врачебная тайна оказывается под угрозой. При этом пациент, пользуясь такой услугой, может поставить галочку — ​и запретит врачу видеть свои персональные данные. Но вот галочки, запрещающей «Госуслугам» знать о консультации, в системе нет.

Доктор «Скайнет»

В мире собрано огромное количество медицинских данных — ​например, рентгеновских снимков легких. Это ценнейший материал для анализа, но ни один человек не способен все их изучить и систематизировать, чтобы затем использовать для определения болезней у других пациентов. Нейросеть же справляется с этой задачей легко, для нее эта задача ничуть не сложнее, чем, например, распознавание лиц.

Качество диагноза обычно зависит от квалификации, опыта и внимательности конкретного врача, который смотрит снимок. Нейросеть же способна определять болезнь точнее, чем лучшие специалисты мира. Доступ к такой нейросети теоретически можно получить откуда угодно, поэтому неважно, кто ведет прием: профессор с мировым именем или начинающий специалист. И тому и другому нужно будет лишь отправить снимок в Сеть, после чего они получат точный диагноз и схему лечения.

Подобные массивы информации существуют уже сейчас. Например, американский Университет Джона Хопкинса в 2007 году создал базу данных Oncospace, в которой хранятся трехмерные снимки нескольких тысяч опухолей вместе с информацией о сопутствующих заболеваниях и особенностях течения болезни у конкретного пациента. Такая база — ​настоящая находка для нейросетей, которые на ее основе могут научиться не только определять болезнь, но и давать точные рекомендации по лечению конкретного пациента с учетом всех его особенностей.

Однако есть и обратная сторона медали. Например, весной 2020 в Москве база данных на 8000 человек с результатами анализов на антитела к коронавирусу распространялась между специалистами при помощи обычного файла в Google Docs без каких-либо паролей и защиты. Увидеть файл мог любой человек, у которого была ссылка. Подобное происходит именно тогда, когда медицинские работники воспринимают данные как простую информацию для анализа. Но за каждым тестом, каждым снимком легких, каждым образцом опухолевой ткани стоят конкретные люди и их родственники, которые, вполне возможно, вовсе не хотят, чтобы данные об их болезнях попали в интернет. Даже если они отправляются туда только для того, чтобы поставить диагноз.

Подобные вещи провоцируют недоверие пациентов ко всей медицинской системе. К примеру, в Индии после создания единой системы идентификации Aadhaar, подключенной к программам системы здравоохранения, больные туберкулезом и синдромом приобретенного иммунодефицита начали отказываться от лечения из опасений, что об их болезни станет известно всем.

За каждым тестом, каждым снимком легких, каждым образцом опухолевой ткани стоят конкретные люди и их родственники

Анонимизируй неанонимизируемое

Казалось бы, есть два очевидных пути решения проблемы конфиденциальности данных. Первый — ​брать с клиентов расписку о том, что они не возражают против использования информации об их болезни. Второй — ​предоставлять данные в деперсонализированном, то есть в анонимном виде. Но у обоих путей есть серьезные недостатки.

Расписка теоретически решает проблему, но взять ее правильно не так просто. Видов использования данных очень много, все они представляют собой достаточно специфические задачи, непонятные людям, далеким от медицины, так что на добросовестное объяснение всех нюансов уйдет несколько часов. Разумеется, заниматься этим у врачей нет ни времени, ни желания.

Анонимизация данных позволяет сохранить всю ценную информацию о течении болезней, заменив имена и фамилии на «Пациент 1», «Пациент 2» и так далее. Казалось бы, так можно работать с базой, не опасаясь раскрыть чью-то личную информацию. Но это не так. Пытаться анонимизировать медицинские данные — ​все равно что пробовать деперсонифицировать базу отпечатков пальцев. Нейросети без особых проблем смогут соотнести одни данные с другими и определить, о каком человеке идет речь. К примеру, по тому, какие лекарства принимает человек, можно определить, какие у него хронические заболевания, а затем свериться с историей болезни и установить его личность.

Екатерина Померанцева, Врач-генетик, научный консультант Центра Генетики и Репродуктивной Медицины «ГЕНЕТИКО»

С точки зрения медицины делиться информацией полезно. От этого все выигрывают: исследователи получают данные для построения моделей и правильных выводов, а медики и биотехнологи, собравшие эти данные, проходят своего рода аудит: их информацию проверят и укажут на возможные ошибки. Но для этого процесса есть и преграды. Некоторые медицинские организации не торопятся делиться своими данными, так как по ним будут видны нарушения и подтасовки в их отчетности. А одна из ключевых проблем — ​в открытом доступе могут оказаться не только медицинские данные, но и персональные, то есть информация о конкретных людях. Риск того, что подобное произойдет, вполне реален, примеры есть. Это очень серьезная проблема, она широко обсуждается на конференциях и семинарах медиков и ученых, и универсального решения пока никто не придумал. Медицинские данные не так просто защитить. К примеру, генетические данные по своей сути не могут быть полностью анонимными. Как вы понимаете, если по геному ищут конкретных людей, например преступников или пропавших без вести, то они уже сами по себе достаточно идентифицируют личность.

Похоже, решение придется искать уже после того, как в России появятся медицинские «большие данные». Начиная с 2018 года в стране запущен процесс создания Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). По замыслу Минздрава, эта база будет объединять информацию о пациентах всех клиник России — ​как государственных, так и частных.

Пока процесс объединения данных идет медленно, многие поликлиники в России вообще не имеют собственных электронных баз и не подключены к интернету. А те, что подключены, ведут базы в собственных форматах — ​универсальных критериев нет. Вероятность запуска ЕГИСЗ в 2021 году, как это изначально планировалось, равна нулю, но рано или поздно это произойдет. И можно не сомневаться, что желающих получить эту единую базу будет предостаточно.